Нарколепсия – не приговор

Нарколепсия

Нарколепсия – это заболевание центральной нервной системы повлекшее за собой расстройство сна, которое характеризуется дневными приступами непреодолимой сонливости и внезапного засыпания в в обычное время бодрствования, а также приступами катаплексии, то есть внезапной утраты мышечного тонуса при ясном сознании, бессонницей, нарушениями ночного сна, появлениями при засыпании и пробуждении галлюцинаций. Иногда отмечается кратковременная парализованность тела сразу после пробуждения.

Причины

Точные причины развития нарколепсии недостаточно изучены. По мнению ряда специалистов, в их основе лежит недостаток биологически активного вещества головного мозга, ре регулирующего процессы засыпания и пробуждения . Факторами, которые способствуют развитию данного заболевания, часто служат травма черепа, тяжелые истощающие инфекции, резкое переутомление. Иногда заболевание связывают с функцией желез внутренней секреции, особенно с нарушением гипофиза. В отдельных случаях нарколепсия носит семейный характер. Психиатрические и психологические проблемы не являются причиной нарколепсии.

Симптомы:

• сильная сонливость в дневное время суток;
• катаплексия – внезапная утрата силы мышц;
• галлюцинации;
• паралич во сне;
• нарушения ночной фазы сна;
• автоматическое поведение;
• замутненное, двойное видение.

Первые симптомы обычно появляются у здорового ранее человека в подростковом возрасте или в молодости и сохраняются на всю жизнь. Симптомы нарколепсии могут появиться все сразу или развиваться постепенно на протяжении многих лет:

• Непреодолимая дневная сонливость плюс «насильственные» засыпания, которые возникают в любое время (читая книгу, смотря телевизор, во время беседы, управления автомобилем). Такая сонливость возникает у человека после ночного сна. Пациенты часто описывают, что чувствуют усталость, апатию, им лень что-то делать, нет энергии. Сопротивляться засыпанию можно лишь короткое время, но если человек заснул, то его легко разбудить. Количество таких приступов за день может быть самым разным , причем каждый из них обычно продолжается около часа или меньше. При пробуждении человек может чувствовать себя отдохнувшим, но способен снова заснуть через несколько минут и спать весь день. При такой сонливости, ему трудно работать, учиться, у человека пропадает концентрация внимания, память, теряется мотивация, повышается раздражительность.
• Полное нарушение ночного сна (проявляется в основном очень частыми пробуждениями, бессонницей).
• Галлюцинации – нереальные пугающие в большинстве случаев видения или ощущения зачастую угрожающего характера при засыпании и пробуждении.
• Катаплексия, т.е. внезапная потеря мышечного тонуса, как правило, на фоне сильных эмоций таких как смех, ярость или волнение, удивление. Во время приступов, которые могут длиться от нескольких секунд до получаса, человек неспособен удерживать голову, ощущает слабость в руках, коленях, которое нередко приводит к падению.
• Паралич сна, т.е. состояние, при котором, проснувшись, человек вполне адекватно оценивает окружающую обстановку, но при этом совершенно не владеет своим телом, он не в состоянии двигаться или говорить.
• Автоматическое поведение.- это выполнение пациентом обычных действий не осознавая того, что он делаел. Иногда человек может фактически заснуть и продолжать деятельность, но не помнить об этом после пробуждения. Автоматическое поведение может быть симптомом нарколепсии и несет угрозу, если человек выполняет потенциально опасные действия, такие как вождение автомобиля или приготовление пищи.

Лица, страдающие нарколепсией, часто отмечают и такие симптомы как: двоение в глазах, неспособность концентрировать внимание, потеря памяти и головные боли. Дети с данным заболеванием как правило отстают от сверстников в физическом развитии и в учебе. Взрослые люди могут быть не способны выполнять повседневные обязанности на работе.

Если Вы обнаружили у себя любой из вышеуказанных симптомов нарколепсии и, полагаете, что эти симптомы влияют на Вашу способность управлять транспортом, учиться в школе, выполнять обычную повседневную работу, или, если эти симптомы влияют на Вашу социальную деятельность и личные взаимоотношения, то тогда Вам нужно обратиться к специалистам в Центр неврологии и медицины сна, чтобы подтвердить диагноз.

В сомнологическом центре специалист тщательно проанализирует вашу историю болезни и проведет полное физикальное исследование. Если врач заподозрит нарколепсию, то Вам предложат пройти обследование. Для подтверждения диагноза и определения тяжести заболевания обычно проводятся два теста: полисомнография с электроэнцефалограммой (ЭЭГ) и тест множественной латенции ко сну (MSLT-тест).

Лечение

Симптомы нарколепсии обычно можно контролировать или облегчить так, что лица, страдающие заболеванием, реже испытывают его проявления и могут вести достаточно нормальный образ жизни. Если у вас диагностирована нарколепсия, то, план Вашего лечения будет включать несколько составных частей: лекарственные препараты, поведенческую терапию и организацию определенных мероприятий в окружении пациента.

Виды, количество и тяжесть симптомов определяют, какие лекарства нужно применять, чтобы лечить нарколепсию. Только врач может назначить те лекарственные препараты которые могут эффективно контролировать избыточную дневную сонливость, катаплексию, галлюцинации и нарушения сна.

Лечение нарколепсии, вероятно, потребует не только использование лекарственных препаратов, но и организацию таких мероприятий, которые помогут существенно улучшить Ваши ощущения благополучия.

• Соблюдайте регулярный режим сна и бодрствования. Ложитесь спать и ставайте приблизительно в одно и то же время каждый день.
• Могут быть полезны регулярные кратковременные эпизоды дневного сна.
• Будьте осторожны при выполнении действий, которые могут быть опасны, таких как вождение автомобиля или приготовление пищи; старайтесь так планировать свой график, чтобы быть бдительным в это время.
• Аккуратно выполняйте рекомендации своего врача по приему лекарственных препаратов. Сразу же сообщайте ему о любых изменениях или проблемах с Вашими лекарствами.

Трудно контролировать нарколепсию, если Ваша семья, знакомые и сослуживцы не понимают сути заболевания. Дневная сонливость может ошибочно приниматься за лень, депрессию или утрату способностей. Признаки катаплексии или сновидений во время бодрствования могут ошибочно рассматриваться как психиатрические проблемы. Понимание симптомов нарколепсии может снять страхи, стыд, злость, депрессию.

Поэтому, если Вы страдаете нарколепсией, то Ваш лечащий врач или Вы сами должны провести беседу с членами Вашей семьи и заверить их, что Ваше поведение не является умышленным или психически ненормальным. Поддержка семьи -важный шаг в умении справляться с заболеванием.

Расскажите Вашим работодателям о заболевании. Обеспечение определенных условий на работе позволит Вам оставаться выгодным служащим. Если нарколепсия препятствует выполнению Вашей работы, то рассмотрите другие доступные источники дохода. Если нарколепсией страдает Ваш ребенок, то убедитесь, что его учителя знают об этом заболевании. Небольшие корректировки в классе могут оказать огромное влияние на Вашего ребенка с позиций самооценки и способности получить хорошее образование.

Прогноз при нарколепсии

Нарколепсия – это заболевание, которое наблюдается в течение продолжительного периода времени. Симптомы этого заболевания могут варьировать по степени тяжести в течение всей жизни человека. Обычно симптомы ухудшаются со временем или становятся стабильными. Однако сонливость может стать постоянным состоянием, которое требует применения лекарств. В некоторых случаях, катаплексия и другие симптомы могут уменьшаться или исчезать со временем.

• нерегулярный график сна и бодрствования;
• применение веществ, которые оказывают влияние на центральную нервную систему;
• инфекции мозга;
• нарушения сна, такие как синдром апноэ во сне, синдром периодических движений конечности и др.

Чтобы улучшить качество жизни, уменьшить симптомы заболевания, нужно регулярно посещать врача, следовать четкому графику сна и бодрствования, применять те лекарства, которые выписывает врач.

Врач, специализирующийся на расстройствах сна, может распознать симптомы нарколепсии, провести обследование и назначить лечение.

Нарколепсия: Причины, Симптомы и Лечение

Нарколепсия — это хроническое неврологическое расстройство, которое влияет на контроль сна и бодрствования. Это вызывает фрагментарный ночной сон и чрезмерную дневную сонливость.

Она также характеризуется патологической фазой быстрого движения глаз (REM), и может включать в себя катаплексию, короткие приступы мышечной слабости и потери тонуса, которые могут привести к падению.

Нарколепсия может варьироваться по тяжести от легкой до тяжелой. В серьезных случаях она может негативно повлиять на социальную деятельность, учебу, работу и общее состояние здоровья и благополучия. Человек с нарколепсией может заснуть в любое время, например, во время разговора или вождения.

Симптомы, как правило, появляются в подростковые годы, или в начале двадцати и тридцати лет. Мужчины и женщины одинаково восприимчивы, и, как полагают, нарколепсия затрагивает около 135 000-200 000 человек в Соединенных Штатах. Достоверных данных по распространению нарколепсии в Украине нет.

Короткие факты о нарколепсии

Вот некоторые ключевые моменты о нарколепсии. Более подробная информация содержится в основной статье.

Около 1 из 2 000 человек в Соединенных Штатах страдает нарколепсией.

Основными симптомами являются чрезмерная дневная сонливость и патологическая фаза быстрого движения глаз (REM).

Нарколепсия — вторая ведущая причина чрезмерной дневной сонливости после обструктивного апноэ во сне.

Симптомы обычно начинаются в возрасте от 10 до 30 лет.

Нарколепсию можно лечить лекарствами и изменением образа жизни.

Что такое нарколепсия?

Человек с нарколепсией может засыпать в любое время, часто без предупреждения.

Нарколепсия считается гиперсомнией или расстройством сна, характеризующимся чрезмерной дневной сонливостью.

В типичном цикле сна человек входит на раннюю стадию сна, за которой следуют более глубокие стадии сна в течение 90 минут, когда, наконец, происходит фаза REM.

Для людей с нарколепсией фаза сна REM наступает в течение 15 минут во время цикла сна и периодически во время бодрствования. Именно в REM-сне происходят сновидения и мышечный паралич.

Существует три типа нарколепсии:

• Тип 1: Нарколепсия с катаплексией
• Тип 2: Нарколепсия без катаплексии, которая в основном связана с чрезмерной дневной сонливостью
• Вторичная нарколепсия: это может быть результатом травмы гипоталамуса, части мозга, участвующего во сне.

Причины

Точная причина неизвестна, но нарколепсия может быть унаследованным аутоиммунным заболеванием, которое приводит к дефициту гипокретина или орексина, химического вещества, нужного чтобы мозг бодрствовал. Может быть генетическое предрасположение, что означает, что нарколепсия передается в семьях.

Гипокретин — нейротрансмиттер, нервно-сигнальное химическое вещество. Он контролирует, спим мы или бодрствуем, действуя на разные группы нервных клеток или нейроны в мозге. Он производится в области гипоталамуса в головном мозге.

Большинство людей с нарколепсией 1-го типа имеют низкий уровень этого гормона, в отличие от тех у кого тип 2.

Гипокретин необходим, чтобы помочь нам бодрствовать. Когда он недоступен, мозг позволяет фазе сна REM вторгаться в нормальные периоды бодрствования. В результате люди с нарколепсией испытывают как чрезмерную дневную сонливость, так и проблемы со сном в ночное время.

При аутоиммунном расстройстве иммунная система организма ошибочно атакует себя и борется со здоровыми клетками, как если бы они были чужеродными агентами. Другие аутоиммунные заболевания включают ревматоидный артрит, диабет 1 типа и целиакию.

Повреждение головного мозга, опухоль или другое заболевание, поражающее мозг, может иногда приводить к нарколепсии.

Симптомы

Характерным признаком нарколепсии является чрезмерная дневная сонливость. Дополнительные симптомы могут включать катаплексию, гипнагогические галлюцинации и сонный паралич.

Чрезмерная дневная сонливость — это постоянное ощущение сонливости с тенденцией периодически дремать в течение дня, часто в неподходящее время. Это известно как приступы сна. Приступа сна могут привести к туманности сознания, плохой концентрации, уменьшению энергии, провалам в памяти, истощению и депрессивному настроению.

Гипногические галлюцинации являются яркими, часто пугающими сенсорными галлюцинациями, которые возникают во время засыпания. Это может быть вызвано смесью бодрствования и сновидениями, которые происходят в фазе REM.

Катаплексия — внезапная мышечная слабость в лице, шее и коленях. У некоторых людей проявляется только незначительная слабость, такая как падение головы или челюсти, но некоторые люди полностью падают на землю. Эти эпизоды часто вызываются сильными эмоциями, такими как удивление, смех или гнев. Слабость является временной, длительностью 2 минуты или меньше.

Сонный паралич — кратковременная неспособность двигаться или говорить, при засыпании или просыпании. Эти эпизоды могут длиться от нескольких секунд до нескольких минут. После окончания эпизода люди быстро восстанавливают свою полную способность двигаться и говорить.

Также возможно автоматическое поведение. Человек может засыпать на мгновение, но продолжать делать предыдущие действия, такие как вождение, не будучи в сознании.

Диагностика

Хроническая дневная сонливость может быть следствием ряда состояний. Любой, кто испытывает чрезмерную сонливость, должен обратиться за медицинской оценкой для определения точной причины.

Нарколепсия часто неправильно диагностируется. Её можно спутать с психологическим состоянием, апноэ во сне, синдромом беспокойных ног или другим заболеванием.

Чтобы определить, есть ли у человека нарколепсия, необходимо собрать тщательный медицинский и сонный анамнез, физический осмотр и исследования сна, такие как полисомнография и тест множественной задержки сна.

Вопросы, которые может задать медицинский работник при взятии анамнеза сна, включают:

• Вы спите большую часть дня?
• Сколько часов вы спите ночью?
• Вы чувствуете себя отдохнувшим после пробуждения?
• Чувствуете себя отдохнувшим после дневного сна?
• Вы испытываете необычные ощущения, когда засыпаете?
• Вы когда-либо не могли двигаться, когда засыпали или просыпались?
• У вас бывает мышечная слабость или падения, когда вы смеетесь или сердитесь?

Исследования сна могут помочь подтвердить диагноз нарколепсии. Полисомнография проводится с ночевкой в ​​клинике сна. Тест множественной задержки сна выполняется через несколько часов после полисомнографии.

Ведение журнала сна может помочь в диагностике.

Лечение

Нельзя излечиться от нарколепсии, но лечение может помочь справиться с симптомами. Стимуляторы могут лечить сонливость. Антидепрессанты могут лечить симптомы катаплексии и аномального фазы сна REM.

Сонливость

Сонливость лечится амфетаминоподобными стимуляторами, такими как дексамфетамин, метилфенидат или модафинил. Эти препараты являются терапией первой линии из-за их низкой стоимости, доступности и более высокой эффективности.

Однако они являются контролируемыми веществами. За исключением Модафинила, они могут привести к толерантности и злоупотреблениям.

Побочные эффекты включают раздражительность или беспокойство, а также бессонницу. Модафинил может вызывать головные боли и тошноту.

Катаплексия

Катаплексию можно уменьшить с помощью антидепрессантов, которые подавляют REM-фазу сна.

Кломипрамин используется для лечения нарколепсии. Также могут быть эффективны селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (СИОЗС) и селективные ингибиторы обратного захвата норадреналина (СИОЗСиН). Побочные эффекты могут включать сухость во рту, запор и помутнение зрения.

Натрий оксибат может облегчить сонливость, плохой ночной сон и катаплексию. Он имеет мало побочных эффектов и очень мало взаимодействует с другими препаратами.

Человек должен избегать любых действий, которые могут представлять угрозу для здоровья, например, использование техники или вождения, до тех пор, пока катаплексия не будет полностью под контролем.

Лечение может потребоваться при изменении симптомов.

Жизнь с нарколепсией

Модификация образа жизни может помочь. Она включает в себя внимание к гигиене сна, планирование дневного сна и установление нормального графика упражнений и приема пищи.

Вот некоторые рекомендации по хорошей гигиене сна:

• Регулярно придерживайтесь графика сна, вставая и ложась спать в одно время каждый день, даже в выходные или во время отпуска.
• Установите время отхода ко сну, которое позволит не менее 7 часов сна.
• Не ложитесь спать, если вы не сонные.
• Если вы не заснете через 20 минут, вставайте с постели.
• Создайте расслабляющие ритуалы перед сном.
• Используйте свою кровать только для сна и секса.
• Сделайте вашу спальню тихой и расслабляющей, с комфортной, прохладной температурой.
• Ограничьте освещенность по вечерам.
• Избегайте больших приемов пищи перед сном. Если вы голодны ночью, ешьте легкую, здоровую закуску.
• Уменьшите потребление жидкости перед сном.
• Регулярно тренируйтесь и поддерживайте здоровое питание.
• Избегайте употребления кофеина поздним вечером или ночью.
• Избегайте алкоголя.

Главные проблемы, стоящие перед людьми с нарколепсией:

Люди с нарколепсией сталкиваются со многими проблемами, но главными из них являются своевременный точный диагноз, поиск врача, который может эффективно лечить нарколепсию и поиск правильной комбинации лечения, чтобы обеспечить ежедневное функционирование на максимально возможном уровне с учетом расстройства сна.

Прогноз

Нет возможности излечиться от нарколепсии, но рецептурные препараты и привычки хорошего образа жизни могут помочь справиться с состоянием.

По данным Национального института неврологических расстройств и инсульта (NINDS), симптомы часто становятся более серьезными в течение 20-30 лет после их появления, но дневная сонливость может снизиться после 60 лет.

Проводиться много исследований в области лечения нарколепсии. Мы обязательно будем держать вас в курсе новых методов борьбы с заболеванием и интересных фактов и новостей. Для того, чтобы удостовериться что у вас именно нарколепсия — обратитесь за консультацией к врачу.

Нарколепсия ( Болезнь Желино , Нарколептическая болезнь )

Нарколепсия — патология сна, характеризующаяся нарушением последовательности фаз сна и возникновением фазы быстрого сна в период бодрствования. Основной симптом заболевания — приступы непреодолимого сна, вынуждающие пациента буквально «засыпать на месте». К типичным для нарколепсии признакам также относятся катаплексия, паралич сна и гипнагогические феномены. Основу диагностического поиска составляет полисомнография, MSLT-тест и обследования, направленные на исключение других видов гиперсомнии. Лечение нарколепсии направлено на нормализацию ритма сна и бодрствования, уменьшение дневной сонливости и проявлений катаплексии, улучшение ночного сна.

МКБ-10

Общие сведения

Нарколепсия — редко встречающееся нарушение сна по типу гиперсомнии (повышенной сонливости), проявляющееся ухудшением качества ночного сна и появлением пароксизмальных приступов засыпания в период активного бодрствования. Нарколепсия возможна в любом возрасте, но обычно она манифестирует в период от 15 до 25 лет. Частота ее диагностирования по различным данным составляет 20-40 случаев на 100 тыс. чел. В современной медицине нарколепсия имеет несколько синонимов: болезнь Желино, нарколептическая болезнь, эссенциальная нарколепсия.

Этиология и патогенез нарколепсии

Пока научная и клиническая неврология не имеет точных сведений о причинах и механизмах формирования нарколепсии. Распространенное ранее предположение, что расстройства регуляции режима сна при нарколепсии прямо связаны с психическими отклонениями и психологическими проблемами, сегодня признано несостоятельным. Выдвинута теория о том, что заболевание обусловлено недостаточностью нейромедиатора, ответственного за поддержание состояния бодрствования. В качестве подобного биологически активного вещества рассматривается гипокретин (орексин). Дефицит орексина может быть генетически детерминирован или возникает при воздействии таких триггерных факторов, как тяжелые инфекции, резкое переутомление, черепно-мозговая травма, беременность, эндокринная дисфункция.

Согласно другой теории нарколепсия может иметь аутоиммунный механизм возникновения, что подтверждается наличием аномальных Т-лимфоцитов, отсутствующих у здоровых людей, случаями заболевания после вакцинации и его связью с различного рода инфекционными болезнями (гриппом, корью и пр.).

О патогенезе нарколепсии известно немного. Сходство состояния мышечной системы при явлениях катаплексии и сонного паралича с ее состоянием в фазе быстрого сна, а также появление фазы быстрого сна при засыпании или сразу после него, позволяют сделать предположение, что основная проблема нарколепсии заключается в несвоевременном возникновении фазы быстрого сна — ее внедрении как в фазу медленного сна, так и в период бодрствования.

Симптомы нарколепсии

Основу клинических проявлений нарколепсии составляет гипнолепсия — приступ (атака) непреодолимого сна (hypnos — сон, lepsis — приступ). Сами пациенты описывают данное состояние как очень сильную сонливость, неминуемо приводящую к проваливанию в сон. Подобные приступы чаще развиваются в монотонной обстановке и при выполнении однообразных действий (например, во время прослушивания лекции, чтения, просмотра телевизора). Сонливость в таких ситуациях может наблюдаться и у здоровых людей. В отличие от них у больного нарколепсией атаки сна происходят и в моменты напряженной жизнедеятельности (при приеме пищи, разговоре, за рулем автомобиля).

Частота приступов гипнолепсии значительно варьирует, их длительность может составлять от нескольких минут до 2-3 часов. Разбудить человека во время нарколептического сна так же просто, как и во время обычного. После пробуждения пациент с нарколепсией, как правило, чувствует себя вполне бодрым. Однако уже через несколько минут с ним может произойти следующая атака сна. Со временем пациенты приспосабливаются к своему заболеванию и, почувствовав характерную сонливость, успевают найти более-менее подходящее для сна место.

Наряду с приступами гипнолепсии, происходящими в дневное время, нарколепсия характеризуется расстройством ночного сна. Типичны яркие сновидения, частые прерывания ночного сна, бессонница, ощущение невыспанности по утрам. Некачественный ночной сон приводит к снижению работоспособности и возможности концентрировать внимание, появлению дневной сонливости и раздражительности, усилению межличностных конфликтов, возникновению депрессивного невроза, синдрома хронической усталости.

В процессе засыпания или перед пробуждением у пациентов с нарколепсией возможны гипнагогические феномены — яркие видения, зрительные и слуховые галлюцинации, зачастую носящие угрожающий характер. Данные феномены сходны со сновидениями, происходящими в фазу быстрого сна. В норме они отмечаются у маленьких детей, в редких случаях — у здоровых взрослых.

У 25% больных нарколепсией наблюдается сонный паралич — преходящая мышечная слабость, непозволяющая человеку совершать произвольные движения и возникающая при засыпании и пробуждении. Многие пациенты отмечают, что в этот период они испытывают сильное чувство страха. Примечательно, что мышечная гипотония при сонном параличе напоминает состояние скелетной мускулатуры во время фазы быстрого сна.

Примерно в 75% случаев нарколепсии отмечаются приступы внезапной кратковременной мышечной слабости вплоть до полного паралича — катаплексия. Обычно катаплексию провоцируют резкие эмоциональные реакции пациента (удивление, радость, гнев, страх и т. п.). Мышечная слабость может иметь генерализованный характер, тогда пациент с нарколепсией падает как подкошенный, или охватывать лишь часть тела (например, только руку или обе руки).

Диагностика нарколепсии

Обследование пациентов с характерными для нарколепсии жалобами, как правило, проводит невролог. Диагностический поиск включает проведение полисомнографии с регистрацией ЭЭГ и множественного теста латентности сна (MSLT-теста). Более углубленное исследование сна средствами специальной сомнологической лаборатории осуществляет сомнолог.

Полисомнография исследует ночной сон, для чего пациенту с подозрением на нарколепсию придется провести целую ночь в специально оборудованном кабинете под наблюдением врача. Полисомнография позволяет выявить нарушения чередования фаз сна с увеличением частоты и продолжительности фазы быстрого сна с быстрыми движениями глазных яблок и исключить другие возможные расстройства сна (в т. ч. синдром сонных апноэ).

Проведение MSLT-теста обычно назначается на следующий после полисомнографии день. В ходе исследования пациенту в течение дня предлагается сделать 5 попыток заснуть, интервал между попытками сна составляет 2-3 часа. Критериями подтверждения нарколепсии являются: наличие не менее двух эпизодов подтвержденного сна и сокращение латентного времени наступления сна до 5 мин.

Дополнительно может быть проведено определение периодов скрытой сонливости, в некоторых случаях позволяющее оценить эффективность проводимого лечения.

Дифференцировать накролепсию необходимо от эпилепсии, других видов гиперсомнии: психофизиологической; посттравматической — обусловленной перенесенной ЧМТ, наличием внутримозговой гематомы; психопатической — возникающей на фоне психический расстройств (шизофрении, истерии); связанной с воспалительными (энцефалит, менингит, арахноидит), опухолевыми или сосудистыми (хроническая ишемия мозга, аневризма, ишемический и геморрагический инсульт) церебральными заболеваниями, а также с соматической патологией (гипотиреоз, сахарный диабет, печеночная недостаточность, пернициозная анемия и др.). В ходе дифференциальной диагностики может потребоваться консультация психиатра, эпилептолога, эндокринолога, инфекциониста, гастроэнтеролога; проведение офтальмоскопии, МРТ головного мозга, дуплексного сканирования, МРА или УЗДГ церебральных сосудов.

Лечение нарколепсии

Пациентам с нарколепсией рекомендовано придерживаться постоянного режима сна, т. е. засыпания и пробуждения в одно и тоже время. Для большинства больных наиболее приемлемой является схема, включающая 7-8-часовой ночной сон и 2 дневных сна, продолжительностью от 15 до 30 мин. С целью улучшения качества ночного сна необходимо избегать приема тяжелой пищи и алкоголя, а также еды перед сном. При наличие нарколепсии не следует водить транспорт, работать в опасных условиях или с какими-либо механическими устройствами.

Лечение нарколепсии с легкой или умеренной дневной сонливостью начинают с модафинила, который, стимулируя состояние бодрствования, не вызывает эйфории, синдрома привыкания и эффектов последействия. Начальная доза 1 раз утром. Если действия модафинила не хватает, чтобы купировать симптомы нарколепсии на целый день допускается дополнительный дневной прием препарата.

В случаях, когда накролепсия плохо поддается лечению модафинилом, прибегают к назначению производных амфетамина: метилфенидат или дексамфетамин, метамфетамин. Однако они обладают такими побочными эффектами, как тахикардия, возбуждение, артериальная гипертензия, привыкание с риском развития зависимости (см. Злоупотребление амфетамином).

Снизить частоту катаплексии у пациентов с нарколепсией помогает применение трициклических антидепрессантов ( кломипрамина и имипрамина), ингибитора обратного захвата серотонина (флуоксетин). В терапии нарколепсии также применяются модафинил, метилфенидат и ряд других лекарственных средств. Ведутся разработки назального спрея, который, по мнению ученых, позволит пациентам с нарколепсией быстро восполнять дефицит нейромедиатора и тем самым избегать приступов гипнолепсии.

Прогноз и профилактика нарколепсии

Заболевание является пожизненным. Существенно влияя на качество жизни пациентов, нарколепсия не вызывает сокращения ее продолжительности. Адекватно назначенная терапия может значительно снизить проявления нарколепсии, но необходимость постоянного приема препаратов приводит к проявлению их побочных эффектов.

Поскольку на сегодняшний день доподлинно не известны причины и механизмы возникновения нарколепсии, ее специфическая профилактика не может быть разработана.

Лечение нарколепсии

Лечение нарколепсии: современные терапевтические методы в Юг-клинике

Одним из опасных приступов дневной сонливости специалисты называют нарколепсией. Это неврологическое расстройство, проявляющееся в нарушении быстрого сна. Болеющий страдает от излишней сонливости, внезапного засыпания. Заболевание считается редким и одинаково часто его фиксируют у женщин и мужчин. Возрастные рамки страдающих этой патологией составляют 15 – 30 лет.

В Юг-клинике специалисты выполняют диагностику нарушений сна на современном оборудовании, что гарантирует 100% точность в постановке диагноза. Лечение нарколепсии в клинике проводят врачи первой, высшей категории.

Симптомы нарколепсии

Чаще всего пациенты обращаются к специалисту со следующими жалобами:

• галлюцинации;
• тахикардия;
• сильная усталость;
• повышенное потоотделение;
• чувство тревоги;
• затуманенность сознания;
• слабость в коленях;
• головная боль;
• непроизвольные подергивания мышцами.

Клинические проявления

Главными признаками, указывающими на нарколепсию, считаются:

• катаплексия;
• ПДС (расшифровывается, как патологическая дневная сонливость);
• сонный паралич;
• галлюцинации (гипнагогические, гипнопомпические);
• нарушение сна ночью.

Зачастую указанные симптомы проявляются у подростков, молодых пациентов даже без предшествующих заболеваний. Иногда могут быть спровоцированы стрессом, болезнью. Появившись один раз, нарколепсия остается на всю жизнь. Опишем каждый из признаков, характерный патологии.

На протяжении дня приступы сонливости могут возникать многократно. Они проявляются при монотонной обстановке. Длительность каждого приступа индивидуальна: от нескольких минут до часов. Сопротивляемость засыпанию ограничена. Опасность приступов в том, что они могут возникать в любой ситуации (вождение авто, работа с техникой).

Больной может уснуть даже после только что прошедшей атаки сонливости, несмотря на то, что был бодрым. Отдых ночью удовлетворения не приносит. Болеющий просыпается уставшим, разбитым. В результате снижается работоспособность, нарушается концентрация внимания. Могут возникать депрессии, растет риск травматизма на рабочем месте.

Катаплексия

Проявляется указанный признак в резкой мышечной слабости, параличе. Пациент в это время сознание не теряет. Причиной состояния считается внезапная эмоциональная реакция любого характера (удивление, гнев, радость, страх).

Слабость может возникать в мышцах рук или ног изолированно. Может отвисать нижняя челюсть, закрываться глаз. Иногда наблюдаются кивания головой, подергивание лицевых мышц.

Сонный паралич

Признак проявляется кратковременной утратой способности двигаться во время засыпания/после пробуждения. Пациент может испытывать в такие моменты страх. Угнетение двигательной активности подобно состоянию, характерному фазе быстрого сна.

Галлюцинации

Гипнагогические иллюзии проявляются при засыпании, а гипнопомпические возникают после пробуждения. Что слуховые, что зрительные иллюзии очень реалистичные. Галлюцинации сложно отличить от задумчивости. Они подобны ярким сновидениям.

Беспокойный ночной сон

При нарколепсии пациенты страдают от повышенной возбудимости, которая мешает нормальному ночному отдыху. Иногда усиливается патологическая дневная сонливость.

Причины возникновения

Нарколепсия возникает на фоне сбоя метаболизма, протекающего в мозге. Нехватка нейромедиатора орексина проявляется приступом резкой необходимости поспать. Недостаток орексина возникает вследствие следующих факторов:

• значительное нервное перенапряжение;
• психологические болезни;
• генетический фактор;
• диабет;
• сбой гормонов;
• инфекционные болезни мозга;
• черепно-мозговая травма.

Предрасполагающими к развитию болезни факторами считаются:

• несоблюдение режима день – ночь;
• прием антидепрессантов;
• злоупотребление спиртным, наркотиками;
• хирургические вмешательства в области головного мозга;
• хроническая усталость.

Диагностика патологического состояния

Для диагностирования нарколепсии в нашей клинике врачи проводят следующие исследования:

• Полисомнография. В ходе данной процедуры медработники исследуют сон с применением специальных приборов. Аппараты снимают ряд данных во время ночного отдыха пациента и выводят их на монитор. Это исследование позволяет изучить структуру сна, определить его качество, установить количество фаз.
• МРТ головного мозга.
• Множественный тест латентности ко сну. Процедура позволяет определить скорость, с которой пациент способен уснуть днем в тишине.
• КТ мозга.

Особенности лечения в клинике

Навсегда излечиться от рассматриваемой болезни нереально. Все же специалисты Клиники медицины сна в Ростове-на-Дону подберут медпрепараты, скорректируют образ жизни пациента, чтобы наладить режим сна и бодрствования.

Терапевтический курс включает прием медпрепаратов из нижеприведенных групп:

• снотворные.
• медпрепараты, направленные на борьбу с сонливостью днем;
• антидепрессанты. Их цель в устранении галлюцинаций, катаплексии.

Медикаментозное лечение нарколепсии

Из медпрепаратов в терапии рассматриваемой патологии используют:

• Модафинил.
• Армодафинил.
• Пемолин.
• Натрия оксибат.
• Трициклические антидепрессанты.

Физиотерапевтические процедуры

При лечении нарколепсии важным моментом считаются также физиопроцедуры. Из физиотерапевтических процедур положительный эффект на состояние пациента оказывают следующие:

• Гидротерапия (лечении водой).
• Энцефалофония. Процедура предполагает прослушивание деятельности мозга, преобразованной в аудиозапись.
• Массаж. Эффективной считают точечную технику. Благодаря ей удается устранить тревожность, улучшить кровообращение, убрать спазмирование сосудов. Массаж можно выполнять самостоятельно.
• Фототерапия. Используется воздействие светом.

Рекомендации по изменению образа жизни

При нарколепсии специалисты клиники советуют пациенту пересмотреть привычный образ жизни. Важно соблюдать указанные ниже рекомендации:

1. Выделение на сон каждый день минимум 30 мин. в одно время.
2. Правильное питание.
3. Исключение злоупотребления спиртным.
4. Нормализация сна ночью.
5. Исключение стрессов.
6. Налаживание режима «сон/бодрствование».
7. Практика релаксации. Можно выполнять дыхательные упражнения, заниматься йогой.
8. Отказ от вождения авто.
9. Запрет на занятия опасными видами деятельности.

При подозрении на рассматриваемую болезнь, записывайтесь на прием в Юг-клинику в Ростове. Наши специалисты проведут точную диагностику и подберут подходящий терапевтический курс.

Нарколепсия

Нарколепсия – это загадочное, необычное состояние организма, которое приводит к повышенной сонливости в дневное время вплоть до внезапного засыпания и так называемой катаплексии – мгновенной потере мышечного тонуса в результате сильных эмоций. Впервые нарколепсию описал немецкий врач Карл Вестфаль в 1877 году. Через три года французский врач Эдуард Желино в своей статье «De la narcolepsia» впервые применил этот термин:

Я предлагаю термин «нарколепсия» (от греч. «narcosis» -cонливость, и «lambanein» – схватывать) как один из немногих мало известных до сих пор неврозов, который характеризуется внезапным непродолжительным непреодолимым желанием спать, возникающим периодически через разные промежутки времени. Термин «нарколепсия» представляет собой двойную аналогию с сонливостью и катаплексией

В своей статье Желино упоминает случай из практики доктора Каффе. Доктор Каффе в течение года наблюдал пациента с непреодолимой сонливостью, из-за которой ему пришлось уволиться с работы. Это был мужчина 47 лет, который вел здоровый образ жизни и никогда ни на что не жаловался. Однако в течение четырех лет стал отмечать тяжесть век, сонливость, дремоту, он мог заснуть в положении сидя или стоя, причем подобное состояние зависело от определенных обстоятельств.

Второй клинический случай Желино описал, основываясь на собственных наблюдениях:

…Если он испытывает сильную эмоцию, боль или радость, желание спать усиливается, становится непреодолимым. Так, к примеру, если он заключает хорошую сделку, видит друзей, заговаривает с незнакомцем или ему везет в картах, он падает и засыпает.

Мистер Г. на фоне эмоционального подъема ощущал непреодолимую тягу ко сну, слабость и онемение в ногах и руках вплоть до обездвиживания. Он мог заснуть во время деловой встречи, если все складывалось удачно, во время игры в карты, когда в руках оказывался козырь, и даже во время смеха он мог полностью утратить контроль и уснуть. Даже элементарное чувство привязанности и благодарности к друзьям вводили его в подобное состояние. Когда он шел по улице, борясь с сонливостью, людям, оказавшимся рядом, казалось, что он пьян и реакция их была соответственная. Подобные ситуации оказывали на него крайне неблагоприятное психологическое воздействие.

Основываясь на своих собственных наблюдениях и описаниях других авторов Желино выделил эпизоды повышенной дневной сонливости и внезапные приступы мышечной слабости (впоследствии названные катапексией) в клиническую картину нарколепсии. Однако впоследствии клиническая характеристика нарколепсии дополнялась и другими признаками: гипнагогические галлюцинации, сонный паралич и микросон. В результате на 5-ом Международном симпозиуме по нарколепсии была предложена новая формулировка данного заболевания:

«Нарколепсия — это заболевание неизвестной этиологии, характеризующееся чрезмерной дневной сонливостью, плохим качеством ночного сна, катаплексией и такими патологическими проявлениями REM-сна (RapidEyeMovement–быстрое движение глаз), как появление кратковременных эпизодов быстрого сна у бодрствующего человека или «сонные атаки», «микросон», сонный паралич, гипнагогические галлюцинации»

В настоящее время клинические признаки заболевания составляют «нарколептическую пентаду», в которую входят: 1) избыточная сонливость, проявляющаяся периодическими эпизодами микросна; 2) катаплексия (внезапные кратковременные приступы слабости скелетной мускулатуры различной степени тяжести, спровоцированные эмоциональным фоном); 3) гипнагогические, или реже гипнапомпические галлюцинации; 4) катаплексия засыпания и пробуждения («сонный паралич»), проявляющаяся невозможностью осуществить любое движение и произнести слово перед засыпанием или после пробуждения; 5) нарушение ночного сна (частые пробуждения, устрашающие сновидения, трудности засыпания после пробуждения.

Также по современным представлениям нарколепсию разделяют на несколько подтипов. Нарколепсия 1-го типа включает катаплексию, которая проявляется коротким приступом внезапной потери мышечного тонуса с сохранением сознания. Такие приступы спровоцированы сильными, обычно положительными, эмоциями. Они могут проявляться как слабостью в конечностях, так и тотальной потеряй тонуса. Для нарколепсии 2-го типа катаплексия не характерна. Такие пациенты могут по нескольку часов спать в дневное время (при полноценном ночном отдыхе), однако через короткое время после пробуждения вновь почувствуют усталость. 2-й тип чаще всего встречается в ассоциации с другими заболеваниями нервной системы: опухолями, нейросаркоидозом, аутоиммунными или паранеопластическими синдромами, рассеянным склерозом, миотонической дистрофией, болезнью Паркинсона и т.д. Нужно помнить, что отсутствие катаплексии не исключает нарколепсию 1-го типа, поэтому главным критерием дифференциальной диагностики данных двух форм заболевания является отсутствие дефицита гипокретина-1 у больных нарколепсии 2-го типа.

ЭТИОЛОГИЯ И ПАТОГЕНЕЗ

«Для понимания сути этих поражений необходимо иметь экспериментальную модель нарколепсии. Она была обнаружена случайно: однажды в середине 1960-х годов знаменитый американский сомнолог Вильям Демент,…., в беседе с друзьями рассказывал о пациентах-нарколептиках, с которыми в то время работал в клинике. Вдруг один из знакомых воскликнул: «Позволь, но ведь то, что ты так красочно описываешь, очень похоже на приступы, которые я иногда наблюдаю у своего добермана!»

Оказалось, что катаплексические приступы изредка отмечаются у домашних животных (собак, коров, лошадей). В связи с чем, в течение двух десятилетий ученые старались выяснить природу этого заболеваний на примере собак. Выяснилось, что во время катаплексических приступов у собак «отключаются» аминергические, серотонинергические и гистаминергические системы, которые в норме полностью «замолкают» во время REM-сна. Эти системы максимально активны во время бодрствования, но по какой-то причине в период эмоционального подъема они «выключается», и включаются другие системы, которые правят нашим сном – словно кто-то играется с переключателем…

В 1998 г. в США ученым удалось обнаружить два сходных по строению пептида, которые впоследствии были названы ими гипокретинами (ГИПОталамическими сеКРЕТИНАМИ), так как сначала их приняли за представителей кишечных гормонов. Одновременно группа японских ученых, работающих в Техасском университете США обнаружили два близких по строению пептида, названные ими орексином А и В. Позже выяснилось, что гипокретины 1 и 2 и орексины А и В – это одно и то же.

Представьте, что есть некий переключатель, который из положения «сон» автоматически переходит в положение «бодрствование», и наоборот. Но чтобы зафиксировать то или иное состояние нужен другой механизм, его роль в регуляции сна и бодрствования выполняет орексиновая система. А теперь представьте этот же переключатель, но только со сломанным механизмом фиксации, он будет произвольно «болтаться» из конца в конец. Именно это и происходит при нарколепсии. Так плавные ритмичные переходы в цикле «сон-бодрствование» сменяются резкими несвоевременными «скачками» из одного состояния к другому

Чтобы лучше представлять как это работает, предлагаю взглянуть на рис.1. Мы видим, что при нарколепсии (при дефиците орексина) центр сна и бодрствования друг друга тормозят (тупые стрелочки), тем самым уравновешивая их. Однако в таком состоянии эти «качели» крайне не стабильны, именно это и определяет неадекватные переходы между состояниями сна и бодрствования. А теперь представьте другую ситуацию, скажем не недостаток, а избыток орексина (Б), тогда «бодрствование» будет «перевешивать» и у такого человека наступит бессонница. То есть, как только одна из сторон получает преимущество, система переключается в соответствующее состояние – это и называют флип-флоп механизмом. При нарколепсии преимуществ нет ни у одной из сторон, система регуляции «расшатывается» и результат этой поломки нам известен.

Рис. 1. Flip-Flop механизм

В подтверждении данной концепции в 2007 г. профессор стэнфордского университета Карл Дайссерот (основатель оптогенетики) провел интересный эксперимент. Команда Карла Дайссерота встроила в орексиновые нейроны гипоталамуса мышей канальный родопсин-2, затем они стимулировали мозг грызунов светом, пока те спали, в результате чего орексиновые нейроны активировались, при чем их активность зависела от интенсивности и частоты световой стимуляции. Во время фотостимуляции мыши пробуждались как на стадии медленного сна, так и в период REM-сна. Именно это стало доказательством того, что выделение орексина в достаточном количестве действительно обеспечивает поддержание бодрствование.

Рис. 2. Орексин, продуцирующийся нейронами латеральной части гипоталамуса, активируют нейроны коры, ядер средней линии и всех возбуждающих систем мозга.

Орексинергические нейроны довольно немногочисленны, однако они сильно ветвятся, достигая всех активирующих систем мозга. Активируя аминергические, холинергические и глутаматергические «центры бодрствования» орексин вызывает пробуждение и бодрствование. Именно поэтому орексин также называют «активатором активаторов». Сами же орексиновые нейроны активируются холинергическими проекциями базальной части переднего мозга и глутаматергическими нейронами гипоталамуса и тормозятся ГАМК-ергическими гипоталамуса и серотонинергическими нейронами ядер среднего шва.

Следует также упомянуть о клетках, напоминающих по морфологии орексиовые нейроны и продуцирующие МСН-гормон (Melanin-Concentrating Hormone). Рецепторы МКГ-клеток соответствуют распределению рецепторов орексина. Система МКГ является тормозной: она активна в быстром сне и тормозится во время бодрствования. Однако МКГ-клетки остаются незатронутыми у больных нарколепсией (разрушение этих клеток рассматривается в качестве одной из возможных причин развития болезни Паркинсона).

Оказалось, что у пациентов с нарколепсией разрушены только орексинергические нейроны гипоталамуса. Причина их разрушения до сих пор не ясна, но исследования в этом направлении ведутся и сейчас. Выяснилось, что определенную роль в разрушение орексиновых нейронов играет человечесикй ген атаксин-3. Модельные эксперименты показали, что его избыточная экспрессия приводит к апоптозу орексиновых нейронов. В 1999-2000 гг. появилась гипотеза, постулирующая то, что разрушение орексинергических нейронов имеет аутоиммунный характер. В 2009 году появились свидетельства, подтверждающие эту теорию. И на данный момент исследовательских работ, объясняющие этот механизм очень много. Однако вопрос против чего именно «восстает» иммунная система и почему она не затрагивает сходные с орекексновыми нейронами MCH нейроны остается открытым.

Следует добавить, что аутоиммунная теория заболевания может объяснить нарклепсию 1-ого типа, однако о нарколепсии 2-ого типа известно еще меньше.

Личный опыт«Могу уснуть посреди разговора»: Я живу
с нарколепсией

Нарколепсия — редкое заболевание: по официальным медицинским данным, её диагностируют в среднем у одного человека из пяти тысяч. Симптомы болезни разные: кто-то из пациентов жалуется на приступы непреодолимой сонливости, кто-то — на нарушение режима сна и бодрствования, судороги, галлюцинации. В обычной жизни нарколепсия проявляется по-разному, но чаще всего люди могут уснуть в самое не подходящее для сна время — во время разговора, готовки или упражнений. Мы поговорили с Алиной Квятковской, которая живёт с нарколепсией уже десять лет, — она рассказала о своих проблемах со сном, потере памяти и фобиях, которые у неё появились из-за этой болезни.

О симптомах

Первые симптомы нарколепсии у меня появились в 12–13 лет, но точно я не помню. Мой организм начал странно реагировать на лето, жару. В ясную погоду мне хотелось спрятаться от солнечного света, поэтому я бодрствовала ночью, а днём спала. В какой-то момент я сломала внутренние часы и перестала спать совсем. Так у меня началась затяжная бессонница: в день я дремала максимум по два часа. Помню, что тогда я была у бабушки в деревне, так что в таком состоянии я провела месяца два.

Всем знакомо ощущение, когда утром ты не можешь проснуться и ещё пять минут смотришь просто в стену. Иногда я просто зависала и смотрела в одну точку — такое могло случиться, например, во время еды или когда я просто шла по улице. В это время в голове роятся очень странные мысли — как те, что приходят перед сном. Я могу начать что-то придумывать, вспоминать какое-то событие или просто мечтать. Это похоже на то, что происходит с мозгом перед сном. Вот такое состояние тогда у меня было.

Иногда я просто зависала и смотрела в одну точку — такое могло случиться, например, во время еды или когда я просто шла по улице

Потом у меня начались приступы лунатизма: я могла начать говорить во сне, вставать и ходить. Могла среди ночи заварить и попить чай, а наутро не помнить этого. За лунатизмом пришли приступы каталепсии: во время сна у меня начинались судороги. Они очень похожи на действия, после которых хочется вызвать экзорциста: я неестественно дёргалась, лёжа на кровати. Всё это происходило на фоне проблем с засыпанием. Я пыталась нормализовать режим, но физически не могла уснуть раньше полуночи. Если, например, я ложилась спать в шесть вечера, то ещё шесть часов просто ворочалась в кровати. Я до сих пор не могу уснуть раньше двенадцати часов.

Мама очень испугалась, но тогда она подумала, что во всём виноваты компьютер и неправильный режим. Она уговаривала меня ложиться спать раньше и просто не понимала, почему я не могу уснуть. Папа предлагал мне пить успокоительные, чтобы нормализовать работу сердца. Он думал, что моё состояние вызвано переживаниями, что я не могу уснуть из-за мыслей, эмоций и тревог. Тогда я по его совету пила безобидные травки вроде пустырника, но они не помогали.

Об учёбе в университете и диагностике

В школе проблем из-за нарколепсии у меня не было. Её пик пришёлся на учёбу в университете, вот там была нарколепсия в чистом виде. Все мои друзья были в курсе моей особенности: они знали, что на паре, в кофейне или в баре я могу внезапно уснуть в середине разговора. Сон длился от двух до пятнадцати минут, после чего они мне рассказывали, что со мной случилось. У меня появились проблемы с учёбой: мне было трудно объяснить преподавателям, что я засыпаю не потому, что устала, а потому что мне трудно это контролировать. Иногда они реагировали агрессивно, потому что в их глазах я была не человеком, который болеет, а ленивой студенткой. Я постоянно слышала о том, что мне надо раньше ложиться. Но две пожилые преподавательницы категорически отказывались признать моё состояние: они считали, что я могла бы победить свой недуг, если бы у меня было желание. Мне помогали одногруппники, они вставали на мою защиту и тоже объясняли.

Уже тогда я понимала, что это не психологическая, а неврологическая проблема. Первый раз я пошла к неврологу лет в пятнадцать, когда поняла, что моё состояние сильно мешает мне жить. В течение дня я постоянно была сонной, постоянно недосыпала. Я всё время раздражалась и в целом была не очень продуктивной. Как я поняла от врачей, в России не очень знакомы с нарколепсией: диагнозом мне ставили хроническую усталость и бессонницу, которой тогда у меня не было. Я сходила к трём неврологам, и один из них сказал мне, что моё состояние — побочный эффект от невралгии.

О том, что у меня именно нарколепсия, я узнала не в России. В семнадцать лет мы с мамой поехали в Чехию, где у меня случился рецидив и я снова начала засыпать. Моя мама, которая всё это время проводила в немом отрицании, поняла, что происходит что-то нездоровое. Я сказала, что мы можем попасть в клинику, где мне наконец скажут, что со мной происходит. В одном центре мне сделали полисомнографию, после чего объявили, что это именно нарколепсия. Объяснили, что это не смертельно, но жить с ней не очень-то и комфортно. Там же мне рассказали, как устроен сон, и подсказали несколько способов, как уснуть раньше полуночи. Первый — это маска с берушами, чтобы лишить мозг возможности получать информацию извне. Второй — принять комфортную позу и не двигаться, даже если мозг диктует поступать иначе. Я пыталась применять их, эти способы помогали, но в систему так и не вошли.

О фобиях, потере памяти и видах приступов

Из-за нарколепсии у меня появились фобии. Один раз я уснула, когда переходила дорогу, из-за чего рисковала попасть под машину. Тогда то, что случилось со мной, было похоже на обморок. Я осознала себя лежащей на пешеходном переходе, чем очень сильно напугала водительницу ближайшей машины. Мне очень страшно уснуть в метро, стоя на краю платформы, — я просила знакомых садиться со мной в поезд, чтобы случайно не упасть на рельсы. Боюсь этого до сих пор.

Сейчас я заметила, что у меня сильно ухудшилась память. Это началось в семнадцать лет. Я боялась, что однажды не смогу вспомнить какие-то события из жизни целиком, поэтому вела дневники, всё старательно записывала. Клеила фотографии, чтобы не забывать людей, места. Даже твиттер я завела по этой же причине. Я могла не вспомнить, что происходило со мной за день. Иногда я думала: «Так, надо поесть. А я вообще ела сегодня? Если ела, то где и когда?» Иной раз я вспоминала какую-то фразу из диалога, но не могла вспомнить, с кем и когда я говорила. Бывало, что после экскурсий я не могла рассказать, что видела. Сейчас, когда я пытаюсь рассказать о каких-то событиях из детства, начинаю в них путаться. Иногда я вообще не уверена, было ли это в принципе или я просто додумала. В шестнадцать лет я поехала в автобусный тур по Европе, но абсолютно не помню программу. Не помню ни сами страны, ни что я в них делала. Помню только, что на свой день рождения я была в Венгрии в зоопарке. Больше ничего.

Мне очень страшно уснуть в метро, стоя на краю платформы, — я просила знакомых садиться со мной в поезд, чтобы случайно не упасть на рельсы

Нарколепсия постоянно меняется и приходит под разным предлогом: то бессонница, то ступор, то приступы каталепсии. Раньше чаще случались приступы, которые похожи на обморок, но сейчас их почти не бывает. Приступов лунатизма нет, но иногда я говорю во сне. Теперь у меня случается ступор. Это ощущение похоже на то, как если в голову приходит внезапная мысль, и я с ней зависаю. Я просто смотрю в одну точку. В эти моменты я не понимаю, что со мной происходит, а потом, соответственно, не помню об этих случаях.

У меня бывали приступы сонного паралича, которые сейчас тоже, слава богу, сошли на нет. Физически я чувствовала скованность: мне было очень страшно осознавать, что я не могла пошевелиться. Тело не слушалось, тебе кажется, что оно не твоё вовсе, как будто ты заперт в его клетке. И ты ничего не можешь с этим сделать. Я ощущала безысходность и беспомощность. В голове были мысли, что это конец, что я больше никогда не смогу двигаться. Тогда же обычно бывают галлюцинации. У кого-то они зрительные, у меня — слуховые: я отчётливо слышала, как по комнате кто-то ходил, что только добавляло ужаса. А время как будто замедлялось. У меня в комнате стояли часы, которые громко тикали, — тогда мне казалось, что секунда длится час. Сколько на самом деле длилось это состояние, я не знаю. Потом я начала узнавать информацию об этом, и один знакомый посоветовал мне попробовать подвигать большим пальцем ноги, потому что это помогло ему выйти из паралича. Со мной это не сработало. Как бы я ни хотела пошевелиться, у меня ничего не выходило: единственное, что я могла, — это шевелить зрачками и дышать.

В то время мне часто снились кошмары, причём они были эмоционального характера. Это не сны-погони или сны с какой-то жестокостью. Мне снилось, что умирают мои родственники — никакой динамики, но переживалось страшно. Я пила снотворные, чтобы не запоминать сны, но это тоже не всегда помогало. Кошмары прекратили мне сниться после того, как год назад я начала спать с кошкой.

О жизни с нарколепсией

Говорят, что здоровому человеку нужно спать часов восемь; я вижу, как люди могут проснуться рано утром и выспаться. Мне же для сна нужно как минимум десять часов. Если я засыпаю, то могу проспать и сутки, если это выходной день. Я не чувствую себя хуже, если сплю сильно дольше обычного, — в отличие от людей, у которых нет проблем со сном. Если это будний день и мне надо на работу, то приходится вставать в пять утра из-за транспорта. В электричке или метро я не могу подремать, у меня не получается. А потом весь день чувствую себя разбитой.

Сейчас я работаю в кофейне, где у меня тоже бывают приступы нарколепсии: я смотрю в одну точку и минуты две просто отсутствую. Иногда я порчу напитки, потому что зависаю в процессе их приготовления. В это время я не реагирую на разговоры или прикосновения — очнувшись, я их попросту не помню. В целом проблем из-за нарколепсии у меня на работе нет. Для всех коллег и знакомых это что-то новое и необычное, поэтому я часто отвечаю на разные вопросы о сне, сонных параличах или кошмарах.

Из-за проблем со сном у меня появились ярко выраженные синяки под глазами. Я часто слышу фразы вроде «ой, как ты устала», «ты что так мало спишь?» или «тебе нужно взять выходной и поспать», из-за которых мне приходится объяснять людям, что я физически не могу выглядеть иначе. Это просто моя особенность. Синяки под глазами не проходят, даже если я хорошо сплю или принимаю витамин D. Я не знаю, чем их замазывать или прятать. Они сильно влияют на самооценку — но это, увы, то, что будет со мной по жизни.

Я почти не чувствую приближение приступа. Когда приступы были похожи на обмороки, я никак не могла понять, в какой момент они придут. Сейчас я иногда понимаю, что вот сейчас сяду, посмотрю в одну точку и залипну. Но и это получается не всегда. Плохо, если эти приступы случаются во время разговора: я теряю важную информацию. Иногда люди на меня обижаются, потому что думают, что я специально их не слушаю. Но я остерегаюсь подсаживаться на медикаменты, потому что боюсь привыкнуть к ним — что случится, если мой препарат снимут с продажи? Да и в принципе мне страшно, что я не смогу уснуть без какого-то лекарства, так что сейчас принимаю только успокоительные и витамины.

Год назад я поняла, что у меня есть ритуалы пробуждения и засыпания. Я не могу чувствовать себя проснувшейся, если не выкурю сигарету: мне нужна порция никотина, чтобы я проснулась (курение вредит здоровью. — Прим. ред.). И вечером так же: чтобы уснуть, мне нужно выпить чашку чая и выкурить сигарету. Сейчас я, правда, стараюсь уменьшать их количество до двух-одной в день, утром и вечером.

Нарколепсия вызывает много интереса у моих знакомых: им интересно, им хочется узнать о ней побольше. Чтобы не рассказывать одну и ту же историю тысячу раз, я сделала несколько постов в инстаграме. Я получила много обратной связи. Мне давали советы, в которых я действительно нуждалась, меня поддерживали. Это в принципе позволяет мне разобраться во всём по крупицам.